Le 13 juin est la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. À cette occasion, l’association mozambicaine Albimoz a signalé une baisse du nombre d’enlèvements en 2019. De nombreux problèmes subsistent néanmoins.
Définition de l’albinisme et problématiques spécifiques
Une experte indépendante des Nations unies se penche sur l’exercice des droits de l’Homme par les personnes atteintes d’albinisme. Dans son rapport 2020, elle définit l’albinisme comme suit :
L’albinisme est une maladie héréditaire relativement rare et non contagieuse qui entraîne une dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux et des yeux. Il touche des personnes dans le monde entier, indépendamment de leur appartenance ethnique ou de leur sexe. Les personnes atteintes d’albinisme ont beaucoup plus de risques de développer un cancer de la peau et sont souvent handicapées, principalement en raison d’une déficience visuelle et d’une affection dermatologique.
En outre, les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de discriminations diverses. Cela va des moqueries et brimades aux enlèvements et aux meurtres. Tout l’éventail de l’exclusion sociale, scolaire, médicale et des discriminations à l’embauche peut toucher ces personnes. Les discriminations sont particulièrement fortes en Afrique. Sur ce continent, la différence de pigmentation de la peau est une source de discriminations, ainsi que de croyances diverses plus ou moins dangereuses. Les risques d’enlèvements ou de meurtres sont d’autant plus grands dans les campagnes.
Le rapport de l’ONU précise également que les femmes atteintes ou mères d’enfants atteints d’albinisme sont doublement pénalisées. Les enfants sont également particulièrement vulnérables.
En 2019, baisse du nombre d’enlèvements
D’après l’Association de soutien aux albinos du Mozambique (Albimoz), deux enlèvements (résolus) ont eu lieu en 2019. Cela représente une baisse des cas continue depuis 2017. Pour autant, les personnes touchées vivent dans la peur.
Les enfants et leurs parents ont particulièrement peur des enlèvements. Dans le pire des cas, les enfants peuvent être enlevés et assassinés dans le cadre de rituels de sorcellerie ou à cause de superstitions. Leurs organes sont alors utilisés. Ces enfants doivent se déplacer en groupe, par exemple pour aller à l’école, et évitent de jouer dans la rue avec d’autres enfants. Les provinces les plus dangereuses sont Nampula et le Cabo Delgado. Les enlèvements et assassinats y sont les plus fréquents. Lorsque la famille et les proches sont sensibilisés, ils peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des enfants.
Les adultes subissent souvent des discriminations à l’embauche. Le taux de chômage parmi les personnes atteintes d’albinisme est encore plus haut que dans le reste de la population mozambicaine. L’association Albimoz milite donc pour que les employeurs et l’État ouvrent des voies d’accès à l’emploi pour ces personnes.
Le Covid-19 aggrave la situation
Albimoz, qui compte 2 000 membres, estime qu’il y aurait entre 20 et 30 000 personnes atteintes d’albinisme dans le pays. Avec l’instauration des mesures sanitaires contre le coronavirus (en vigueur du 1er avril au 29 juin), la situation s’est aggravée pour elles. En effet, nombreuses sont celles qui vivaient de petits emplois, ne pouvant pas trouver d’emploi stable. Or, ces modes de subsistances sont devenus impossibles.
Les personnes atteintes d’albinisme ont donc massivement eu recours à l’aide alimentaire depuis le début des mesures sanitaires. L’accès aux produits d’hygiène est aussi un problème accru pour ces personnes en cette période d’épidémie.
Image : Une jeune fille albinos et sa maman à Kinshasa (CC BY-SA 2.0), auteur : MONUSCO/Abel Kavanagh.
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